Hace años, hice un máster sobre necesidades especiales, y la tesina final de máster fue sobre la transición al mundo adulto de las personas con autismo. ¿Por qué elegí este tema?, porque me di cuenta de que casi todas las publicaciones, desde la primera de Leo Kanner en 1943, se centraban en la primera infancia, olvidando que las necesidades sociales, personales, familiares, comunicativas…etc, iban cambiando y ampliándose según el niño alcanza otras etapas evolutivas (adolescencia, juventud, adultez, vejez). Para hacerla estuve unos meses colaborando en la Asociación Pauta y pude ver de primera mano lo difícil que lo tenían las familias, y estos hombres y mujeres jóvenes, para incorporarse con normalidad en una sociedad que, aunque va avanzando, todavía no entiende sus necesidades.
Entrevisté a padres que estaban constantemente preocupados porque envejecían y temían qué sería de sus hijos cuando ya no pudieran cuidarles como hasta ahora. Conocí a grandes luchadores, que movían cielo y tierra para conseguir los primeros contratos de trabajo para sus hijos (lo que casi era misión imposible en muchos casos, aunque también es verdad que con los años esto ha ido cambiando), y sus esfuerzos para conseguir construir unos pisos tutelados (que por cierto ya tienen) para que, algunos de ellos, pudieran independizarse en un entorno seguro, y donde se trabajaba y se trabaja con (y cito textualmente):
- Programas de apoyo para la adaptación de cada adulto a la vida independiente en una vivienda, fomentando al máximo su autonomía.
- Programas de inclusión con el vecindario y el barrio donde vive cada persona.
- Programas de acompañamiento a las familias en el proceso de independencia de sus hijos, apostando por el mantenimiento del vínculo entre ellos.
Sentí una gran admiración por esos jóvenes adultos que a pesar del miedo a las situaciones nuevas, enfrentaban al mundo cada día, aprendiendo a moverse en él de manera autónoma. Aprendí mucho, aprendí que es muy difícil ser un joven o un adulto con autismo. Aprendí que el mundo no se ha planteado que los niños del espectro autista crecen, y tienen derecho a las mismas oportunidades que el resto de chavales, jóvenes y adultos.
Cuando terminan la escolarización tanto las familias como los ellos tienen que decir adiós al mundo que han conocido durante años, a su red de apoyo. Las rutinas cambian, las personas que han formado parte de su vida desaparecen, y hay que afrontar nuevas decisiones. Imaginad lo que significa eso para unas personas que necesitan saber con seguridad cómo se estructura su mundo, y que necesitan tiempo para acostumbrarse a los cambios. ¿Cómo afrontan las familias esta nueva etapa? ¿Cómo afrontan estos chavales dejar sus centros escolares? ¿Qué recursos les ofrece la sociedad para que puedan seguir creciendo? ¿Por qué el sistema no entiende que cuando estás en el espectro, cumplir 21 años solo es un número?
Al final, si quieres algo tienes que luchar tú por ello, así que son las asociaciones y las familias las que se encargan de esa transición al mundo adulto. Asociaciones formadas por los propios padres y profesionales, que crearon los primeros programas de inserción laboral, autonomía personal en la vida diaria e integración social y comunitaria tan fundamentales para ellos, y que tocan todos los aspectos de la vida, desde ir en metro, hasta aprender un oficio, seguir formándose, hacer la compra, o gestionar el tiempo. Tenemos que entender que el espectro autista tiene muchos rangos, no todos los jóvenes tienen las mismas capacidades ni pueden hacer lo mismo, por eso la creación de programas que se personalizan al máximo es fundamental.
La realidad es que si nuestras necesidades cambian con los años (y todos los tenemos claro), ¿por qué no nos planteamos que a las personas con necesidades especiales les pasa lo mismo? Debemos concienciarnos de que la sociedad está formada por mayorías y minorías, y que el grado de salud mental de la misma está en consonancia con el nivel de cuidado que ofrecemos a todos sus miembros.
Hoy, con este post, en el #DiaMundialAutismo me gustaría felicitar a todas las familias, profesionales, niños, jóvenes y adultos con TEA que desafían una realidad que en muchos aspectos no cuenta con que sus necesidades especiales crecen y cambian con ellos y, a pesar de todo, ahí siguen, madurando, luchando y adaptándose.
Ana Saro
www.blisspsicologia.com